最好的告別:07.3 理解個人生命的有限性 線上閱讀

直到現在，我才認識到，理解個人生命的有限性是一份怎樣的禮物。我父親在得知診斷結果後，剛開始，還是按照過去的日常生活方式生活——做他的臨床工作、慈善項目、每周三次的網球。但是，正如勞拉·卡斯滕森的觀念研究所揭示的那樣，對於生命脆弱性的突然覺知縮小了他的關注範圍， 改變了他的願望。他更頻繁地看望他的孫子孫女們，額外安排了一次印度之行探望那裡的家人，擱置了新的冒險計劃。他給我和妹妹交代遺囑，談起他身後如何維持他在家鄉村子裡建的大學。不過，一個人的時間感也是可以變化的。幾個月過去了，症狀沒有惡化，於是父親對於未來的恐懼弱化了。他的時間地平線開始抬高——我們都以為，我們擔心的事情可能好多年都不會發生。他又恢復了雄心壯志，在印度的大學開展了一項新的建設項目，並競選南俄亥俄州扶輪社地區總監——這個職位甚至要等一年後才能接手。他贏得了選舉。

2009年，診斷出癌症兩年半之後，他的症狀開始改變。他的右手出現了問題。開始的時候，手指指尖感覺刺痛、麻木，抓握能力喪失了。在網球場上，球拍開始從手裡飛出去。他不再喝酒。做手術的時候，打結和操作導管變得困難。現在，雙臂都產生了麻痹徵兆，看起來惡化的程度已經碰觸到他的底線了。

我們進行了交談。是不是到了停止做手術的時候了？是不是到了找本澤爾醫生給做手術的時候了？

不，他說。這兩件事他都沒準備好。然而，幾周後，他宣布他從手術台上退下來了。至於脊柱手術，他仍然害怕得不償失。

那個6月，他的退休晚會之後，我做好了最壞的打算。手術是他的天職，界定了他的人生目標和生命意義——他的忠誠。從10歲開始，當他眼見自己年輕的母親死於瘧疾時，他就立志當個醫生。所以，現在這個男人要把自己怎麼辦？

我們見證了一個完全出乎意料的轉變。他一頭扎進扶輪社地區總監的工作，雖然他的任期才剛剛開始。他是如此徹底地投入，連Email簽名都從「阿 塔瑪拉姆·葛文德醫生」改為了「阿塔瑪拉姆·葛文德地區總監」。從某種程度上來說，他不是試圖緊緊抓住他正在丟失的堅持了一生的身份，而是設法重新定義它——他調整了自己的底線。這就是所謂擁有自主性的意思——你不能控制生命的情形，但是，做自己生命的作者意味着要把握住自己想怎麼應對。

地區總監的工作要求用一年的時間發展本地區所有扶輪社的社區服務工作。於是，我父親給自己定了一個目標：出席兩次本地區所有59個俱樂部的會議並講話——他和我母親動身上路了。接下來的幾個月，他們跑遍了這個面積近26 000平方千米的地區，一路都是他開車——他仍然可以毫無困難地駕駛。他們喜歡在溫迪[1]停下來吃雞肉三明治。他會見了多達3 700個地區扶輪社會員。

[1] Wendy’s，即溫迪國際快餐連鎖集團，是美國第三大的快餐連鎖集團。

到第二年春天時，他就基本要完成第二輪全區考察了。但是，他左臂的乏力感加重了，抬高不超過60度。他的右手也越來越無力，走路也開始變得困難。此前，他一直設法堅持打網球，但現在，他只好萬分沮喪地終止了這項活動。

「阿圖，我的腿感覺很沉，我有點擔心。」他說。

他和我母親到波士頓看我們。一個周六的晚上，我們三個人坐在客廳——我母親坐在他旁邊的沙發上，我坐在他們對面。嚴重的危機感在逼近我們，他會逐漸全身癱瘓。

「手術時間到了嗎？」我問他。

他說：「我不知道。」我意識到，是時候進行我們之間的艱難談話了。

「我很擔心。」我說。我回想起姑息醫學專家蘇珊·布洛克的問題單中提出的最要緊的問題，一個一個地向我父親提出。我問他如何理解正在發生的情況。

他的理解和我一樣。他說，他要癱瘓了。

我問道，如果癱瘓的話，他有哪些懼怕？

他說他害怕成為我母親的負擔，害怕不能再照顧自己。他無法想象生活會變成什麼樣子。我母親眼淚汪汪地說，她會陪着他，她樂意照顧他。角色轉換已經開始了，他越來越多地讓她開車。現在，他的就醫預約都是她在安排。

我問他，如果情況惡化，他有什麼目標？

他想了一會兒才作出決定。他希望完成扶輪社的責任——6月中旬他的任期就結束了。他希望確保他在印度的大學和家人都好好的。如果可以，他想回去看看。

我問他，為了阻止將會發生的情況，他願意做哪些取捨。他不太明白我的意思。我跟他講起蘇珊·布洛克的父親。她父親也得的脊髓腫瘤，他說只要還能看電視足球比賽和吃巧克力冰激凌，就足夠好了。

我父親完全不覺得這對他足夠好。他說，他最關心的是有人做伴和有人說話。我盡力理解他——所以，只要能夠享受人們的陪伴，即便癱瘓也是可以忍受的？

「不。」他說。他不能接受身體完全癱瘓、全靠別人照顧的生活。他不僅希望與人做伴，他也需要繼續掌控自己的世界和生活。

但是，正在發展中的四肢癱瘓很快就會奪去這些能力。這意味着24小時護理，然後是呼吸機和飼管。我說，聽起來他不希望這樣。

「絕不，」他說，「那還不如讓我死。」

這是我一生中問過的最難的問題。提出這些問題的時候，我心裡極度不安，不知道害怕什麼——怕父親或母親生氣，或者沮喪，或者，覺得提出這些問題就等於是讓他們失望了。但是，談話之後，我們覺得如釋重負，思路清晰了。

我說，也許他的回答意味着是時候同本澤爾商量手術的事了。父親輕聲答應了。

他告訴本澤爾他準備做脊柱手術。現在，他對腫瘤後果的擔心超過了對手術後果的擔心。他計劃兩個月後做手術，到時候他作為扶輪社地區總監的任期就滿了。那時候，他已經步履蹣跚了。他摔倒了幾次，一坐下去就不易起身。

終於，在2010年6月30日，我們到了克利夫蘭診所。我母親、妹妹和我在術前預備室親吻了他，給他理了理手術帽，告訴他我們有多麼愛他，然後把他交給了本澤爾醫生和他的團隊。手術預計要持續一整天。

然而，剛進去兩個小時，本澤爾就來到了等候區。他說我父親出現了心律異常。他的心率上升到每分鐘150次，血壓嚴重下降。心臟監測儀顯示有可能發作心力衰竭的跡象。他們已經暫停手術，並已經用藥幫他恢復了正常心率。他們希望剛剛的藥物能夠防止再次發生心率異常，但是無法保證。手術還沒有到無可挽回的局面。於是，本澤爾出來徵求我們的意見：停止還是繼續。

那個時刻，我意識到，就像蘇珊·布洛克的父親一樣，我父親已經把他的決定告訴我們了。他對全身癱瘓的恐懼勝過死亡。於是我問本澤爾，停止手術和繼續手術，哪一種方式在未來幾個月造成全身癱瘓的危險更大？他的回答是，停止手術。於是，我們請他繼續手術。

本澤爾再次出現的時候，已經過了7個小時，時間從來不曾如此漫長。他說我父親的心臟維持了穩定。在之前那個麻煩之後，一切都像希望的那樣順利。本澤爾得以成功地施行了減壓術，切除了一小部分腫瘤——雖然沒法切得更多。這時，我父親的脊柱後部，從頸椎的頂部到底部，全部切開了，這樣腫瘤就有了擴展的空間。然而，我們得看他甦醒的情況才能知道是否造成了任何嚴重損傷。

我們在ICU陪着父親。他戴着呼吸機，處於昏迷狀態。心臟超聲顯示心臟沒有受損——這是一個巨大的寬慰。醫生減少了鎮靜劑用量，讓他慢慢甦醒。他醒來時很乏力，但是能夠聽從指令。住院醫師要父親用力握緊他的雙手、用雙腳蹬他、把雙腿抬離病床。住院醫師說，運動功能沒有大的損失。聽到這句話，父親笨拙地向我們示意，希望我們注意他。他嘴裡含着呼吸管，我們聽不清楚他在說什麼。他用手指在空中比畫，試圖把想說的話寫給我們看。L-I-S…？T-A-P…？他痛嗎？有什麼困難嗎？我妹妹一個字母、一個字母地猜，讓他在她猜對的時候抬起手指，就這樣，她破解了他想傳遞的信息。他的信息是：「HAPPY（高興).」

一天後，他出了ICU。又過了兩天，他離開醫院，去克利夫蘭的一家康復機構住了三個星期。他在一個炎熱的夏日回到家，一如既往地強健。他可以行走，他的脖子絲毫不痛。用僵直、不能彎曲的脖子和一個月的康復之苦取代了過去的痛苦，對他來說，這筆交易太值了。整個過程中，通過各種措施，每一個環節他都作出了正確的選擇——推遲立即手術,甚至在不再行醫後也沒有立即手術，而是幾乎4年之後，等到行走困難威脅到他生活必需的那些能力時，才接受手術風險。很快，他就覺得甚至又可以開車了。

他的所有選擇都是正確的。