最好的告別:06.5 臨終討論專家的話術 線上閱讀

一個冬日的星期六早晨，我和前一晚我給做了手術的女士見面。婦科醫生在給她做卵巢囊腫摘除手術的過程中，發現她的結腸癌具有轉移性。作為普外科醫生，我被叫去看看可以採取什麼樣的措施。她那節有一個大的癌性包塊的結腸是我切除的，但是，癌細胞已經全面擴散了，我沒法全部切除。我先做了自我介紹，接着那位女士開始訴說——有個住院醫師告訴她在她體內發現了一個腫瘤，而她剛剛做完結腸癌手術……

我說，是的，是我切掉的「主要涉及區域」。我告訴了她切除的結腸部分的長度，以及恢復情況會怎麼樣——什麼都說了，除了腫瘤的涉及範圍。這時，我想起自己對薩拉·莫諾波利的小心翼翼，以及所有的研究都講到醫生多麼拐彎抹角。於是，當她要我多給她講講癌症的情況時，我解釋說，癌症不僅擴散到了卵巢，同時也擴散到了淋巴結，已經不可能切除全部癌包。但是我發現自己說完這些以後，幾乎立即儘量降低悲觀的程度——「我們會請腫瘤醫生來，」我匆忙補充道，「化療對這些情況很有效。」

她默默地聽着這個消息，低頭看着覆蓋着她軀體的床單，無疑，她的身體正在造反。接着，她抬眼看着我，問道：「我會死嗎？」

我退縮了。「不會，不會，」我說，「當然不會。」

幾天後，我又試了一次。「我們沒有治癒的辦法，」我解釋道，「但是治療可以抑制這種病很長的時間。」我說目標是儘可能「延長你的生命」。

接下來的幾個月、幾年，她開始化療，我一直跟蹤她的情況。她的情況還不錯。目前為止，癌症被控制住了。有一次，我向她和她丈夫問起我們的初次談話。他們的記憶不那麼愉快。「你用的那句 『延長你的生命』，聽起來太……」她不想顯得苛刻。

「那是直言不諱。」她丈夫說。

「聽起來很刺耳。」她回應道。她覺得我好像把她扔下了懸崖。

我找到我們醫院的姑息護理專家蘇珊·布洛克（Susan Block）交談。她做過幾千次這類艱難的談話，在培訓醫生及相關專業人士就臨終問題與病人及其家屬打交道方面，是全美公認的先驅。「你必須理解，」布洛克告訴我，「家 庭會議是一個步驟，它所需要的技術並不亞於做一次手術。」

這裡涉及一個觀念性的基本錯誤。大多數醫生認為，討論絕症的主要目的是決定病人想要什麼——要不要化療，是否希望心臟復甦，是否採用善終服務。我們着力於陳說事實和選項。但是，布洛克說，這是錯誤的。

「主要任務是幫助人們應對各種洶湧而來的焦慮——對死亡的焦慮，對痛苦的焦慮，對所愛的人們的焦慮，對資金的焦慮。」她解釋說，「人們有很多擔憂和真正的恐懼。」一次談話並不能涉及所有問題。接受個人的必死性、清楚了解醫學的局限性和可能性，這是一個過程，而不是一種頓悟。

布洛克認為，並沒有某種固定的辦法可以引導絕症患者度過這個過程，但是有一些原則是固定的。你坐下來，掌控談話時間。你不是在決定他們是需要A治療方案還是B治療方案，而是想努力了解在這種情況下，對他們來說，什麼最重要——這樣你就可以給他們提供信息和辦法，使他們有最好的機會去實現自己的願望。這個過程既要求表達，也要求傾聽。布洛克認為，如果你說話的時間超過了一半，那麼，你就說得太多了。

談話中所使用的詞語很重要。姑息治療專家認為，你不應該說：「我很抱歉事情成了這個樣子。」這樣，你聽起來好像置身事外。你應該說：「我希望事情不是這個樣子。」你不要問：「臨死的時候，你有什麼願望？」而是問：「如果時間不多了，對你來說最重要的是什麼？」

布洛克羅列了病人做決定之前，她想問他們的問題：他們覺得預後會怎麼樣？對於前景，他們有哪些擔憂？他們願意作出哪些取捨？如果健康狀況惡化，他們希望怎樣利用餘下的時間？如果他們自己不能做決定，他們希望誰來做決定？

十多年前，她70歲的父親、加州大學伯克利分校榮譽教授傑克·布洛克因頸部脊髓處長了一個包塊而入住舊金山的一所醫院。她飛過去看他。神經外科醫生說，切除包塊的手術有20%的概率導致他頸部以下全身癱瘓。但是，如果不做手術，癱瘓的概率是100%。

手術之前的那個晚上，父親和女兒聊起朋友和家人，他們都儘量不去想將要發生的事情，然後她離開醫院回家睡覺。走到海灣大橋中間的時候，她回憶說：「我意識到：『啊，天吶，我還不了解他真正的願望呢！』」雖然他讓她做他的醫療護理委託人，但是他們只是很膚淺地談起這些情形。於是， 她調轉車頭返回醫院。

返回病房「真的非常不舒服」，這對臨終討論專家也一樣。「跟我父親進行這樣的談話，我心裡非常難受。」但是，她逐一跟他討論那些必須要面對的問題。她告訴他：「我需要了解為了博取一個活命的機會，你願意承受多少，以及你可以忍受的生存水平。」談話進行得非常痛苦。他說：「如果我能夠吃巧克力冰激凌、看電視足球轉播，那我就願意活着。如果能有這樣的機會，我願意吃很多苦。」聽到這句話時，布洛克完全震驚了。

「我從來沒想到他會那麼說，」布洛克說，「我的意思是說，他是一個榮譽教授。在我有意識的記憶中，他從來不看足球比賽。他描繪的整個畫面，怎麼說呢，不是我認為我認識的那個人。」但是，結果證明這個談話至關重要，因為手術後，他的脊髓發生出血。外科醫生告訴她，為了挽救他的生命，他們必須再做一次手術。但是，出血已經讓他近於癱瘓，他會嚴重殘廢好多個月，而且很可能永遠殘廢。她希望怎麼辦？

「我有三分鐘的時間做決定。我意識到，其實他已經做了決定。」她問醫生，如果她父親活下來，是否還能吃巧克力冰激凌、看電視足球比賽。可以，他們說。於是，她同意讓他們再給他做一次手術。

「如果我沒跟他做那次談話，」她告訴我，「那一刻，我的直覺會是讓他走，因為情況太糟糕了。但是，之後我會痛打我自己，會不停質疑自己是不是讓他走得太早。」或者，她可能會同意讓他做手術，卻發現他得面對一年 「非常恐怖的康復治療」和殘疾（這是常有的情況）。「我會覺得非常內疚，我會覺得是我讓他遭受的這些痛苦，」她說，「但當時我不需要做什麼決定。」他已經決定了。

在之後的兩年裡，他恢復到能夠走一小段距離。他需要照料者幫他洗浴和穿衣服，吞咽和進食都有困難。但是他的心智完好無損，雙手還有一些活動能力——足以寫下兩本書和十幾篇科學論文。術後他活了10年。然而，最終，吞咽困難發展到他只能吸入食物顆粒，由此引發的肺炎使他在醫院和康復機構來回折騰。顯然，為微弱的、奇蹟般的康復進行的戰鬥將讓他永遠無法再回到家中。於是，就在我和布洛克交談之前幾個月，他的父親決定停止戰鬥，回家。

「我們安排他接受善終護理，」布洛克說，「處理他的哽噎問題，讓他儘量舒服一些。最後，他斷食禁飲，5天後就過世了。」

***

在以下的情況下，我們所有人都應該做蘇珊·布洛克同她父親進行的那種談話：化療無效、在家裡也需要吸氧、面臨高風險手術、肝臟衰竭持續惡化以及不能自行穿衣。聽說瑞典醫生稱之為「斷點討論」（breakpoint discussion），包括通過一系列談話，考慮清楚什麼時候從為時間而戰轉向爭取人們珍視的其他事物——同家人在一起、旅行，或者享受巧克力冰激凌。沒幾個人會做這樣的談話，任何人都有充分的理由害怕這種談話。它們會帶來難以對付的情緒，有的人可能會變得極其憤怒或者茫然失措。應對不當的話，這種談話可能導致談話者喪失病人的信任；而如果想處理得當，則真的需要時間。

一位腫瘤醫生同我談起她最近治療的一位病人。他29歲，患有無法施行手術的腦瘤，在二期化療期間，腫瘤繼續長大。病人最終選擇不做進一步化療，但是，在作出這樣的決定之前，他們進行了幾個小時的討論，因為這並不是他過去希望做的決定。首先，腫瘤醫生說，她同他單獨進行了討論。他們回顧了整個病程、剩下的選項。她很坦率。她告訴他，在她的整個職業生涯中，她還沒有見過第三輪化療對他這種腦瘤有效的情況。她考慮過試驗療法，但是沒有一種療法真正有希望。雖然她願意繼續給他做化療，但是她也告訴他，這種治療會耗費他和他的家人極多的精力和時間。

他沒有終止談話，也沒有抗辯。他問了一個小時的問題。他詢問這樣那樣的治療方法。他逐步開始了解腫瘤進一步長大可能導致的情況、會有什麼症狀、如何控制以及最後的結果。

接着，腫瘤醫生同年輕人及他的家人見面。談話進行得並不順利。他有妻子和幾個小孩。最初，他的妻子沒有停止化療的思想準備。但是，當病人用他自己的話說明了他和醫生討論的內容以後，她理解了。他的媽媽是一位護士，曾經也經歷過類似的情況。與此同時，他父親則一直靜靜地坐着，一言未發。

幾天後，病人又來找腫瘤醫生交談。「應該有辦法的，肯定有辦法的。」他說。他的父親給他看了網上的治癒報告。他透露，他的父親難以接受這個消息，而沒有哪個病人願意讓家人痛苦。布洛克認為，如果不是為了滿足所愛的人的希望，2/3的病人寧願放棄他們不想做的治療。

腫瘤醫生去這位父親的家裡見他。他有一摞從網上打印下來的各種治療方法。她全部看了一遍，並告訴他，她很願意改變自己的觀點，但是這些治療方法要麼針對的腫瘤與他兒子的腦瘤很不一樣，要麼他兒子不符合治療條件；沒有能產生奇蹟的方法。她告訴這位父親，他需要理解：跟兒子相處的時間是有限的，年輕人需要父親幫助他度過這段時間。

腫瘤醫生苦笑着說，開化療單對她會簡單很多。「但是，同他父親的那次見面是一個轉折點。」病人及家屬選擇了善終服務。在病人去世之前，他們一家人在一起生活了一個月。後來，他父親向醫生表示感謝。他說，那最後的一個月，家人只是一心一意地待在一起，結果這是他們在一起度過的最有意義的時光。

考慮到這類談話得花足夠長的時間，許多人爭辯說關鍵的問題是金錢刺激：我們付錢給醫生為我們做化療和做手術，而沒有付錢讓醫生花時間去討論做與不做哪一種選擇更明智。這當然是一個因素。但並不僅僅是錢的問題，而是由於醫學的真正功能究竟是什麼的問題還沒有定論——換句話說，我們到底付錢讓醫生做什麼。

簡單的觀點是，醫學的存在是為了抗擊死亡和疾病，這當然是醫學最基本的任務。死亡是我們的敵人，但是這個敵人擁有優勢力量，註定是最後的贏家。在一場無法獲勝的戰爭中，你不會想要一個戰鬥到全軍覆沒的將軍。你不會想要一個喬治·卡斯特（George Custer），你需要的是一個羅伯特·李（Robert Lee），一個既懂得怎樣攻取能夠贏得領土，也知道無法制勝時如何投降的人，一個明白如果全部所為就是苦戰到底則會造成最大損失的人。[2]

[2] 喬治·卡斯特和羅伯特·李都是美國軍事家，戰績卓著。

但現實是，這些年來，醫學似乎既沒有提供卡斯特將軍，也沒有提供李將軍。我們越來越像那種一邊讓士兵向前沖，同時一路吆喝着「你什麼時候想停步了，告訴我一聲」的將軍。我們告訴那些病入膏肓的病人，全力進行的治療是一列你可以隨時下車的列車——只要說一聲就行了。但是，對於大多數病人及其家人，這樣的要求太過分了。他們要麼為疑惑、害怕和絕望所撕裂，要麼被對醫療科學能力的幻想所蒙蔽。我們從醫者的責任，是按照人類本來的樣子對待病人。人只能死一次，他們沒有經驗可資借鑑。他們需要醫生和護士同他們進行艱難的談話並將看到的情況告訴他們，幫助他們為後果做好準備，幫助他們擺脫那種好像被丟進倉庫一樣被人遺忘的狀況——沒人喜歡那種境遇。