最好的告別:06.4 盡全力救治也許不是最正確的做法 線上閱讀
對薩拉來說，不會有什麼奇蹟般的康復，而當終點來臨的時候，她和她的家人都沒有思想準備。「我一直希望尊重她安寧地在家裡去世的要求，」里奇告訴我，「但是我不相信我們做得到。我根本不知道怎麼做。」
2月22日，一個星期五的早晨，薩拉開始新一輪化療之前三天，里奇一覺醒來，發現妻子直挺挺地坐在他身邊，雙臂撐持着前傾的身體，雙目圓睜， 拼命吸氣。她臉色蒼白，呼吸急促，大口大口地吸着氣，每吸一口氣，身體就隨之顫抖。她看起來好像快要淹死的人一樣。他打開她鼻管的氧氣，但是情況並未好轉。
「我要撐不住了，」她一字一頓地說，「我害怕。」
他們的冰箱裡沒有急救盒，也沒有善終服務護士可以致電。他如何知道這個新情況是否可以解決？
他對薩拉說，一起去醫院。他問她要不要開車，她搖頭，於是他打了911，並把當前情況告訴了隔壁房間的岳母多恩。幾分鐘後，消防隊員從樓梯衝進她的房間，外面警笛聲聲哀號。他們用擔架把薩拉抬進救護車時，多恩淚流滿面地出來了。
「我們會處理好這事的。」里奇告訴她。他對自己說，這只是又一次去醫院，醫生會想辦法醫治她的。
到了醫院，醫生診斷薩拉患了肺炎。這讓家人很懊惱，因為他們覺得已經採取了一切措施控制感染。他們一絲不苟地洗手，限制帶小孩的客人來訪，甚至小薇薇安只要有一絲絲流鼻涕的徵兆，他們也會限制薩拉和她待在一起。但是，幾輪放療、化療和擴散的癌細胞正在逐漸削弱薩拉的免疫系統以及她清除肺部分泌物的能力。
另一方面，肺炎這一診斷結果倒令人安心了，因為只是感染，是可以治療的。醫療組安排薩拉靜脈輸抗生素，通過口鼻罩給她進行大流量的輸氧。 家人圍在她的床邊，祈盼抗生素生效。他們彼此安慰說，問題是可以逆轉的。但是，從當天晚上起，直到第二天早晨，她的呼吸變得越來越困難。
「我想不出一件好玩的事可以說。」當她們的父母在一旁圍着時，姐姐艾米麗對薩拉說。
「我也是。」薩拉咕噥着說。後來，家人才意識到，那是他們聽到薩拉說的最後幾個字。之後，她時醒時暈。醫療組只剩下一個選項：給她戴呼吸機。薩拉是個戰士，對不對？戰士的下一步就是升級到監護室。
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這是一個現代社會才有的悲劇，並且已經重演了千百萬次了。當我們無法準確知道還有多少時日時，當我們想象自己擁有的時間比當下擁有的時間多得多的時候，我們的每一個衝動都是戰鬥，於是，死的時候，血管里留着化療藥物，喉頭插着管子，肉里還有新的縫線。我們根本是在縮短、惡化餘下的時間，可是這個事實好像並沒引起什麼注意。我們想象自己可以等待，直到醫生告訴我們他們已經無計可施。但是很少有醫生已經無計可施的時候——他們可以給病人功效未知的有毒藥品，手術摘除部分腫瘤，如果病人不能吃東西，就給他植入飼管，總會有辦法的。我們想要這些選擇，但這並不是說我們自己急切地想要做這樣的選擇。事實上，我們經常根本就沒做選擇。我們依靠默認項，而默認項是：採取措施。治療點兒什麼！有解決辦法嗎？
有一個思想流派認為，問題在於市場力量缺位。如果是絕症病人，而不是保險公司或者政府，必須支付由於他們選擇治療而不是善終服務所產生的額外費用，他們就會更多考慮利弊。末期癌症病人不會花8萬美元買最多能讓他們多活幾個月的藥，末期心力衰竭病人不會為了最多多活幾個月而花5萬美元買除顫器。但是這種論點忽視了一個重要的事實：做這些治療的病人想的不是增加幾個月的壽命。他們想的是增加數年，他們想的是至少要擁有得到那張彩票的機會——使他們的病可能甚至都不再是問題的機會。而且，如果我們想在自由市場買些什麼，或者想從政府稅收那裡獲得什麼，那就是要保證在我們覺得自己需要這些選項時，我們無需考慮花費。
這就是為什麼那個以R開頭的詞，即「定量供給」（rationing），依然是一種強有力的指控的原因。對於發現自己身處其中但是又害怕討論細節的情形，社會上存在着廣泛的憂慮，因為似乎市場解決辦法的唯一替代方案就是徹底的配給制——有些人指責這是「死亡決定團」。在20世紀90年代，保險公司曾經嘗試挑戰絕症案例中醫生和病人的治療決定，但結果適得其反，其中妮琳·福克斯的案子差不多終止了這項策略。
福克斯是加利福尼亞州特米庫拉居民，1991年被診斷患了轉移性乳腺癌。當時她38歲。手術和常規化療都失敗了，癌症轉移到了骨髓，這是一種絕症。南加州大學的醫生推薦她採用一種激進但是好像有希望的新療法——大劑量化療及骨髓移植。這是福克斯的一個治癒機會。
她的保險公司健康網（Health Net）拒絕支付治療費，理由是這是一種實驗性治療，效果未經證明，根據她的保險條款，應被排除在賠付範圍之外。保險公司敦促她向一個獨立的醫療中心尋求第二種意見。福克斯拒絕了——他們是誰，竟然要她尋求另一種意見？她的生命處於危險關頭。她通過慈善捐款募集到21.2萬美元，自己支付了治療費，但是，治療時機延遲了。治療之後8個月，她去世了。她丈夫起訴健康網不守信用、違反合同、故意施加情緒損害，要求對方支付懲罰性賠償，並獲得了法庭支持。陪審團判健康網賠償8 900萬美元，健康維護組織（HMO）的執行官們被視為殺人犯，有10個州的法律要求保險公司支付乳癌患者骨髓移植手術費。
健康網是對的，但這無關宏旨。研究最終證明，這種治療對乳癌患者沒有作用，實際上還縮短了生命。但是，陪審團的決定震驚了美國保險業，就絕症問題質疑醫生和患者的治療決定被判定為政治自殺。
2004年，另一家保險公司，安泰保險公司（Aetna）的執行官決定嘗試一種不同的方法。他們不是減少患絕症的保險客戶的積極治療選項，而是嘗試增加善終服務選項。安泰發現，只有少數病人停止祛病療法而加入善終服務。即便這麼做，也往往是在非常晚期的時候。於是公司決定嘗試：預期壽命不到一年的保險客戶可以在不放棄其他治療的條件下接受善終服務。只要願意，像薩拉·莫諾波利這樣的病人就可以繼續做化療、放療和住院，但是，她也可以在家裡享有善終服務團隊的服務，主要滿足她過好當下可能的最佳生活的需要，以及在她某天早晨醒來發現無法呼吸時，給她提供幫助。
針對這項「同時治療」項目為期兩年的研究發現，參加項目的病人同時採用善終服務的可能性高出很多：數字從26%躍升到70%。這並不令人吃驚，因為他們並沒被迫放棄任何東西。令人吃驚的是，他們卻自願放棄了一些東西：他們看急診的頻率只是控制組病人的一半，他們住院和入住ICU的情況下降了2/3以上，總體支出差不多降低了1/4。
結果令人既震驚又費解，因為使得這種方法有效的原因並不那麼顯而易見。安泰為一組覆蓋面更廣泛的絕症患者提供了一種更加低調的「同時治療」項目。這些病人適用傳統善終服務條款——為了獲得使用善終服務的資格，他們必須放棄祛病療法。但是，無論哪種方式，他們都會接到姑息護理（palliative care，也譯作安寧護理）護士的電話，得到從疼痛控制到填寫生前預囑方面的支持。這些病人參加善終服務的數量也攀升到了70%，接受醫院服務的情況也顯著下降。老年病人採用ICU的情況下降了85%以上，滿意度大大上升。這是怎麼回事？項目領導覺得他們只是給重病患者提供了有經驗和專業知識的人，同他們討論他們日常關切的問題。某種程度上，僅僅是交談就夠了。
這個解釋的可信度可能會受到懷疑，但是，近年來，支持這個解釋的證據增加了。全國抗癌協會的研究表明，2/3的末期癌症患者報告說他們沒有同醫生討論過臨終護理目標，儘管他們距離死亡平均只有4個月。但是，同醫生討論過這個問題的另外1/3的患者很少做心肺復甦、戴呼吸機、死於ICU。他們大多數加入了善終服務。他們經受的痛苦更少，身體能力更強，能夠更長時間地同他人進行更好的溝通。此外，這些病人在去世半年後，他們的家人患持久的嚴重抑鬱的概率非常小。換句話說，同醫生就臨終偏好進行實質交談的病人在死的時候更平靜，對自己的狀況有更好地控制，也免除了家人的痛苦。
2010年，麻省總醫院一項里程碑式的研究提供了更加令人驚異的結果。研究人員隨機讓151位像薩拉那樣的四期肺癌患者任選兩種可能的治療方法之一。一半人接受常規腫瘤治療，另一半則在接受常規腫瘤治療的同時也接受姑息治療專家的訪問。這些專家善於防止和解除病人的痛苦，無論病人是否生命垂危，見這些專家都有益無害。如果一個人患有嚴重的、複雜的疾病，那麼，姑息治療專家樂於幫忙。在研究中，專家們會同病人討論情況惡化時，病人的目標和優先考慮事項是什麼。結果，看姑息治療專家的病人更早停止化療，更早開始善終服務，在生命末期遭受的痛苦更少——並且壽命增加了1/4。也可以說，醫學決定顯著失敗了，其失敗程度已經到了不是幫病人面對死亡的主題，而是一味地給病人造成傷害。如果「臨終討論」是一種實驗性藥物，我想美國食品藥品監督管理局（FDA）會批准的。
選擇善終服務的病人展示的效果同樣驚人。像很多人一樣，我原本以為善終治療會加快病人死亡的速度，因為病人放棄了醫院治療，又使用大劑量的麻醉藥鎮痛。但是多項研究發現，情況並不是這樣的。在一項研究中，研究人員跟蹤了聯邦醫療保險的4 493位末期癌症患者和末期充血性心臟病患者。研究人員發現，乳腺癌患者、前列腺癌患者和直腸癌患者參加善終服務與否，在存活時間上沒有差異。奇怪的是，對於有些病人，善終服務似乎還延長了存活時間。胰腺癌患者平均多活3周，肺癌患者6周，充血性心力衰竭患者則是3個月。其中的教訓幾乎具有禪意：只有不去努力活得更長，才能夠活得更長。
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僅僅是談話就可以實現這樣的效果嗎？我們來看看威斯康星州拉克羅斯的例子，其老年居民的臨終住院開支通常較低。在過去的6個月，聯邦醫療保險數據顯示，他們的平均住院時間比全美平均水平低50%，而且沒有跡象顯示醫生或者病人過早停止了治療。儘管肥胖和抽煙的比例與全美平均水平一致，居民的平均壽命卻比全美平均壽命長1年。
有一天晚上，我同在ICU值班的岡德森·路德醫院（Gundersen Lutheran Hospital）重症護理專家格雷戈里·湯普森（Gregory Thompson）進行了交談，他同我一起翻看他的病人名單。在大多數方面，他的病人跟其他ICU的病人一樣，病得很重，經歷着生命中最危險的日子：一位女士的毀滅性肺炎導致多器官衰竭，一位60多歲的男士由於腸破裂引起了不可控的感染和心臟病發作。然而，這些病人和我工作中接觸過的ICU病人截然不同：沒有一個絕症患者，沒有一個人在抗擊末期轉移性癌症、無法醫治的心力衰竭或者老年痴呆症。
湯普森說，要理解拉克羅斯為何如此得回到1991年。當時，當地的醫療界領導引領了一場本系統內部的運動，讓醫務人員和病人討論臨終願望。幾年之間， 這已成為所有入住醫院、療養院或者輔助生活機構的病人的一項常規項目，他們同富有這類談話經驗的人坐下來，完成一項濃縮成4個關鍵問題的多項選擇表。在生命的這個時刻，他們要回答以下4個問題：
●如果你的心臟停搏，你希望做心臟復甦嗎？
●你願意採取如插管和機械通氣這樣的積極治療嗎？
●你願意使用抗生素嗎？
●如果不能自行進食，你願意採取鼻飼或者靜脈營養嗎？
到1996年的時候，已故的拉克羅斯居民中， 85%的人都填寫了一份這樣的書面生前聲明（一開始只有15%），醫生幾乎了解每一位病人的指示，並按照指示辦。湯普森說，這種機制的存在使他的工作簡單了很多。但這並不是因為每次病人來到他的科室的時候，細節都已經對他闡明清楚了。
他告訴我：「這些事情並不是已經鐵板釘釘了。」不管人們在紙上寫下了是或者否，你都會發現其意思含有細微差別和複雜性。「但是我們發現，這方面的討論大都早已經進行過了，而不是等到了ICU才做討論。」
病人是去醫院生孩子，還是因為阿爾茨海默病住院，在不同情況下，他們對問題的回答是不一樣的。但是在拉克羅斯，這一系統的存在意味着，病人及其家人在發現自己陷於深重的危機和驚恐之前，基本上已經就他們想怎麼樣和不想怎麼樣做過討論了。但在病人願望不明晰的時候，湯普森說：「家人也更願意進行討論。」最重要的是討論，而不是問題單。討論使得拉克羅斯的臨終開支比全美平均水平低了一半，原因就是這麼簡單又不失複雜。